ALS - Běžím s  Martinem

Lesopark Štěpánka, Mladá Boleslav, 29. 8. 2020

Je nadační běh na podporu s nemocí ALS. Vítáme každého, kdo rád přijde si s námi zaběhat a strávit příjemný den a tím pomůže Martinovi v jeho boji se zákeřnou nemocí.

Co pro Vás máme připravené:

  • 3 kategorie běhu
  • Doprovodný program
  • Živá muzika
  • Občerstvení

Těšíme se, že strávíte krásnou sobotu s námi.


Dobrý den,


Nejprve bych chtěl napsat něco o sobě a pak o své nemoci.

Jmenuji se Martin Přecechtěl a narodil jsem se v Šumperku. Po maturitě jsem vystudoval Univerzitu Pardubice, Dopravní fakultu, kde jsem také ve volném čase sportoval. Po VŠ jsem začal pracovat v logistice. Spolu s mou ženou, Markétou, máme dvě krásné děti Maxima (3 roky)
a Matyldu (1,5 roku). Od malička hraji hokej, rekreačně i tenis a na VŠ jsem začal běhat.
Nejdříve půlmaratony a následovaly i maratony. Můj poslední půlmaraton jsem běžel v Budapešti minulý rok v září. Vše bylo do té doby v pořádku, ale postupně jsem začínal na sobě cítit změnu.

Nyní o mé nemoci:

  • První příznaky jsem pocítil na konci 10/2019, kdy jsem po únavě cítil zhoršení řeči, mumlal jsem, mluvil jako opilý.
  • Od 12/2019 již přišla progrese stavu. Postupné zhoršování řeči každým dnem. Ochabuje mi jazyk a žvýkací svaly.
  • Od 02/2020 se přidává fascikulace - samovolné záškuby svalových vláken.
  • Od 05/2020 mám předepsán lék Riluzol, nadále docházím do ordinace k fyzioterapeutce a na klinickou logopedii, cítím na sobě velkou únavu.
  • Následující fáze nemoci zahrnuje zhoršení komplikací, má řeč bude nesrozumitelná, dojde k ochabnutí svalů, budu mít problémy s polykáním. Rychlost, jakou nemoc postupuje, je individuální.
  • V pokročilém stádiu se většina pacientů stává imobilními, neschopná ovládat ruce
    a paže.

Mám štěstí, že můžu nadále pracovat. Jsem vděčný, že mi v Logistice značky ŠKODA AUTO vyšli vstříc a umožnili mi práci z domu dle potřeb.

Ve svém životě jsem se postavil na startovní čáru několika půlmaratonů a dokonce i maratonů, zdolal 100 km závod přes Krkonoše za 24 hod, soupeřil se svým týmem v hokeji... Teď ale čelím výzvě, kterou sám nemůžu vyhrát. S Vámi a Vaším přispěním se o to alespoň můžu pokusit
a inspirovat tím více lidí s touto nemocí. Vaše přispění má smysl.

Přál bych si prožít co nejdelší čas s dětma a vše je naučit. Celá moje rodina bude potřebovat velikou pomoc v dalších letech.

Moc děkuji a přeji všem krásný den.

Martin

"ALS se stala součástí mého života,
ale není to můj celý život.
"

Co je ALS?

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů
na 100 000 obyvatel.

- Organizace ALSA-

Primární účel sbírky

Finančně náročná experimentální léčba pomocí kmenových buněk v USA či Mexiku.

Nástroje např. tablet, vozík a další pomůcky k usnadnění chodu běžného života.

Pečovatelská služba 24/7 v poslední fázi nemoci.

Zabezpečení rodiny.

Běh se koná za podpory