Jmenuji se
Martin Přecechtěl
a mám ALS
Aktuální život s ALS
"Hele obrubník zvedni nohu. ", mozek za normálních okolností pošle impuls do svalů a vy ji přejdete a nezakopnete. Ale mně už to tak rychle nedojde. A proto po několika pádech jsem si uvědomil, že už to bude chtít pořídit pomocníka. Aspoň si všechno můžu vozit s sebou i ty lahvinky. :-)
Už jsme domácnost museli dovybavit pomocným nábytkem a začali jsme u postele. To se bude odpočívat a čerpat nové síly. Postel je polohovatelná a lépe mi umožňuje z ní vstávat, než z normální postele.
-1.jpeg)
Když s rodinou chceme vyrazit na výlet, tak už toho moc neujdu. Museli jsme na výlety do přírody a procházky pořídit vozík. Ted v zimě jsme ho dovybavili i o lyže na kola, aby to na sněhu jelo pořádně. Všechno je jednou poprvé, i když bych radši stál na normálních lyžích a nebo šel na běžky, no co se dá dělat. Jedeme dál a nevdáváme se!
Děkujeme všem za podporu. Užívejte si krásnou zimu!
Martin
When This Is Over
The world may feel like it's on pause, but for those living with ALS the clock is always ticking. ALS is a relentless disease.
The average life expectancy is only around three years. And it is always fatal. We can't wait for a cure.
Sdílíme s Vámi Fotky z ALS - Běžím s Martinem!
Již druhým rokem je Simča Kubová ambasadorkou Prague City Swim. Měli jsem s kamarádem Martinem tu možnost se po 8 letech s ní potkat a moc děkujeme za další krásnou fotku.
V Londýně na olympijských hrách v roce 2012 jsme si to moc užili a jsme rádi, že i Prague City Swim podporuješ a i díky Tobě stála za to.
.jpeg)
Prague City Swim
Moc děkuji všem, co tam strávili krásnou sobotu s námi a hlavně děkuji své ženě za úžasnou podporu vždy a všude.
.jpeg)
Začátek léčebných procedur
Nyní jsem nastoupil na týdenní léčbu pomocí výživových infuzí v Mariánských lázních.
Nejdříve jsem postoupil nějaká vyšetření a nyní mě čeká každý den jedna infuze s vitamíny a minerály na vyživení organismu. Postupně ztrácím pohyblivost a už to cítím na celém těle. Díky Infuzím se nebudu cítit tolik unavený a možná zase něco přiberu :-). Děkuji všem, co mi přispívají či podporují zprávami. Jste všichni úžasní a patří Vám velký Dík.
Můžete mě sledovat i na Instagramu @martinprecechtel_.
Sobota byla skvělá a to Díky Vám!
.jpeg)
Děkujeme všem, co přišli podpořit akci ALS - Běžím s Martinem a tím pomohli Martinovi a jeho rodině v boji proti ALS nemoci. Podařilo se nám vybrat 250 000 Kč, které poputují Martinovi a to hlavně díky Vám všem!
Další fotky z Běhu s Martinem budeme již brzy sdílet s Vámi odkazem tady na stránkách.
Ale dnes už se můžete podívat na skvělou reportáž od Rádio MB, za kterou děkujeme.
A mimo jiné i na parádní reportáž od Michala Kvapila z internetové televize tyvka.cz, moc děkujeme.
Děkujeme Kazmovi a jeho Onemanshow Foundation za skvělou Energy a podporu na naší akci.
-3.jpeg)
.jpeg)
Rádi bychom Vás chtěli pozvat na další akci a to na Prague City Swim, kterou organizuje ALSA, z.s. na podporu pacientů s ALS. Tak přijďte pomáhat i Vy. Já tam budu plavat se svými kamarády.
.jpeg)
ALS - Běžím s Martinem
Lesopark Štěpánka, Mladá Boleslav, 29. 8. 2020
Je nadační běh na podporu s nemocí ALS. Vítáme každého, kdo rád přijde si s námi zaběhat a strávit příjemný den a tím pomůže Martinovi v jeho boji se zákeřnou nemocí.
Co pro Vás máme připravené:
3 kategorie běhu
Doprovodný program
Živá muzika --> Sebastian, Anteater, JAKUB DĚKAN BAND, Iva Šolcová a DJ Víťa.
Občerstvení --> Nejen kafe.☕️ Káva v povětří🧁 Cukrárna na kopečku🍦 PIVOVAR ROHOZEC 🍺 Pivní sen🍺 Gastroservis Jirků🥗
Těšíme se, že strávíte krásnou sobotu s námi.
Dobrý den,
Nejprve bych chtěl napsat něco o sobě a pak o své nemoci.
Jmenuji
se Martin Přecechtěl a narodil jsem se v Šumperku. Po maturitě jsem vystudoval Univerzitu Pardubice,
Dopravní fakultu, kde jsem také ve volném čase sportoval. Po VŠ jsem začal pracovat v logistice. Spolu s mou ženou, Markétou,
máme dvě krásné děti Maxima (3 roky)
a Matyldu (1,5 roku). Od malička hraji hokej,
rekreačně i tenis a na VŠ jsem začal běhat.
Nejdříve půlmaratony a následovaly
i maratony. Můj poslední půlmaraton jsem běžel v Budapešti minulý rok
v září. Vše bylo do té doby v pořádku, ale postupně jsem začínal na sobě
cítit změnu.
Nyní o mé nemoci:
- První příznaky jsem pocítil na konci 10/2019, kdy jsem po únavě cítil zhoršení řeči, mumlal jsem, mluvil jako opilý.
- Od 12/2019 již přišla progrese stavu. Postupné zhoršování řeči každým dnem. Ochabuje mi jazyk a žvýkací svaly.
- Od 02/2020 se přidává fascikulace - samovolné záškuby svalových vláken.
- Od 05/2020 mám předepsán lék Riluzol, nadále docházím do ordinace k fyzioterapeutce a na klinickou logopedii, cítím na sobě velkou únavu.
- Následující fáze nemoci zahrnuje zhoršení komplikací, má řeč bude nesrozumitelná, dojde k ochabnutí svalů, budu mít problémy s polykáním. Rychlost, jakou nemoc postupuje, je individuální.
- V
pokročilém stádiu se většina pacientů stává imobilními, neschopná ovládat ruce
a paže.
Mám štěstí, že můžu nadále pracovat. Jsem vděčný, že mi v Logistice značky ŠKODA AUTO vyšli vstříc a umožnili mi práci z domu dle potřeb.
Ve svém životě jsem se postavil na startovní čáru
několika půlmaratonů a dokonce i maratonů, zdolal 100 km závod přes Krkonoše za
24 hod, soupeřil se svým týmem v hokeji... Teď ale čelím výzvě, kterou sám
nemůžu vyhrát. S Vámi a Vaším přispěním se o to alespoň můžu pokusit
a
inspirovat tím více lidí s touto nemocí. Vaše přispění má smysl.
Přál bych si prožít co nejdelší čas s dětma a vše je naučit. Celá moje rodina bude potřebovat velikou pomoc v dalších letech.
Moc děkuji a přeji všem krásný den.
Martin
"ALS se stala součástí mého života,
ale není to můj celý život."
Co je ALS?
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění
způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost
svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim
zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a
mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně
objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává
mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České
republice se odhaduje na 6-8 případů
na 100 000 obyvatel.
- Organizace ALSA-
Primární účel sbírky
Finančně náročná experimentální léčba pomocí kmenových buněk v USA či Mexiku.
Nástroje např. tablet, vozík a další pomůcky k usnadnění chodu běžného života.
Fyzioterapie, infuze a pečovatelská služba 24/7 v poslední fázi nemoci.
Zabezpečení rodiny.
Běh se koná za podpory
