ALS - Běžím s  Martinem

Lesopark Štěpánka, Mladá Boleslav, 29. 8. 2020

Je nadační běh na podporu s nemocí ALS. Vítáme každého, kdo rád přijde si s námi zaběhat a strávit příjemný den a tím pomůže Martinovi v jeho boji se zákeřnou nemocí.

Co pro Vás máme připravené:

  • 3 kategorie běhu
  • Doprovodný program
  • Živá muzika
  • Občerstvení

Těšíme se, že strávíte krásnou sobotu s námi.


Registrujte se ZDE

Dobrý den,


Nejprve bych chtěl napsat něco o sobě a pak o své nemoci.

Jmenuji se Martin Přecechtěl a narodil jsem se v Šumperku. Po maturitě jsem vystudoval Univerzitu Pardubice, Dopravní fakultu, kde jsem také ve volném čase sportoval. Po VŠ jsem začal pracovat v logistice. Spolu s mou ženou, Markétou, máme dvě krásné děti Maxima (3 roky)
a Matyldu (1,5 roku). Od malička hraji hokej, rekreačně i tenis a na VŠ jsem začal běhat.
Nejdříve půlmaratony a následovaly i maratony. Můj poslední půlmaraton jsem běžel v Budapešti minulý rok v září. Vše bylo do té doby v pořádku, ale postupně jsem začínal na sobě cítit změnu.

Nyní o mé nemoci:

  • První příznaky jsem pocítil na konci 10/2019, kdy jsem po únavě cítil zhoršení řeči, mumlal jsem, mluvil jako opilý.
  • Od 12/2019 již přišla progrese stavu. Postupné zhoršování řeči každým dnem. Ochabuje mi jazyk a žvýkací svaly.
  • Od 02/2020 se přidává fascikulace - samovolné záškuby svalových vláken.
  • Od 05/2020 mám předepsán lék Riluzol, nadále docházím do ordinace k fyzioterapeutce a na klinickou logopedii, cítím na sobě velkou únavu.
  • Následující fáze nemoci zahrnuje zhoršení komplikací, má řeč bude nesrozumitelná, dojde k ochabnutí svalů, budu mít problémy s polykáním. Rychlost, jakou nemoc postupuje, je individuální.
  • V pokročilém stádiu se většina pacientů stává imobilními, neschopná ovládat ruce
    a paže.

Mám štěstí, že můžu nadále pracovat. Jsem vděčný, že mi v Logistice značky ŠKODA AUTO vyšli vstříc a umožnili mi práci z domu dle potřeb.

Ve svém životě jsem se postavil na startovní čáru několika půlmaratonů a dokonce i maratonů, zdolal 100 km závod přes Krkonoše za 24 hod, soupeřil se svým týmem v hokeji... Teď ale čelím výzvě, kterou sám nemůžu vyhrát. S Vámi a Vaším přispěním se o to alespoň můžu pokusit
a inspirovat tím více lidí s touto nemocí. Vaše přispění má smysl.

Přál bych si prožít co nejdelší čas s dětma a vše je naučit. Celá moje rodina bude potřebovat velikou pomoc v dalších letech.

Moc děkuji a přeji všem krásný den.

Martin

"ALS se stala součástí mého života,
ale není to můj celý život."

Co je ALS?

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů
na 100 000 obyvatel.

- Organizace ALSA-

Primární účel sbírky

Finančně náročná experimentální léčba pomocí kmenových buněk v USA či Mexiku.

Nástroje např. tablet, vozík a další pomůcky k usnadnění chodu běžného života.

Pečovatelská služba 24/7 v poslední fázi nemoci.

Zabezpečení rodiny.

TRANSPARENTNÍ ÚČET

Běh se koná za podpory